Aspetti emotivi e comportamentali nella gestione della demenza
BPSD è l’acronimo per Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia, ossia sintomi comportamentali e psicologici della demenza, termine che fa riferimento alle manifestazioni non cognitive che si presentano nelle persone con decadimento irreversibile delle capacità mentali. Questa specifica condizione comporta la scomparsa graduale della memoria e delle altre competenze intellettive, ma implica anche rilevanti cambiamenti emotivi e comportamentali che modificano radicalmente la vita non solo della persona, ma anche di coloro che se ne prendono cura.
L’agitazione, caratterizzata da irrequietezza e poca collaborazione, così come il wandering senza meta e l’affaccendamento afinalistico, ma anche l’aggressività, sia verbale che fisica come reazione a sentimenti di frustrazione, paura o a una errata interpretazione della realtà, sono espressioni specifiche del mutamento comportamentale. Le risposte emotive, che si manifestano come inquietudine e irritabilità, o al contrario profonda tristezza ed eccessiva apatia per la mancanza di interesse e motivazione, possono essere innescate da stati di ansia, allucinazioni, deliri o difficoltà nella percezione. La gestione di questi stati psicofisici richiede un approccio individualizzato, che tenga conto dei fattori specifici ambientali e relazionali che li scatenano.
L’anziano appare significativamente trasformato, a tal punto che il mutamento espone l’individuo e i suoi cari ad una esperienza di “lutto anticipatorio” inteso come processo di elaborazione del dolore per la perdita della persona e del legame che vi era prima della diagnosi di demenza. Un’esperienza complessa ed intensa espressa con una vasta gamma di emozioni contrastanti: dalla negazione alla non accettazione della diagnosi; dall’ansia alla preoccupazione davanti all’ignoto e al declino, ma anche dinanzi al non sapere se si sarà in grado di gestire la situazione; dalla tristezza sentendosi sopraffatti dal dolore, alla rabbia chiedendosi “perché proprio a me/noi?”; dalla vergogna al senso di colpa per la perdita del controllo su di sé e la sensazione di non essere in grado di fare abbastanza per l’anziano. Le persone con demenza e i propri famigliari crollano in una solitudine sociale e sentimentale, ritrovandosi impotenti data la consapevolezza di non poter fare molto difronte alla progressione della malattia, ma anche sovraccaricati dalla frustrazione emotiva dell’inevitabile. Accettare la realtà della perdita e trovare un modo per convivere con essa, integrando il dolore e la fragilità nella propria storia di vita, é un processo lungo e delicato.
La malattia pone dunque una considerevole pressione sulla relazione tra la persona con demenza e il suo caregiver. Inoltre, la difficoltà di comunicazione dovuta alla perdita delle capacità di esprimersi e comprendere, il mancato riconoscimento dei propri cari, la tendenza alla ripetitività e i cambiamenti di umore, generano, in coloro che si prendono cura, sentimenti di scoraggiamento, insoddisfazione, deflessione dell’umore, esponendo a un significativo “burden”, cioè una condizione di stress cronico che conduce all’esaurimento fisico ed emotivo.
Recuperare lo sguardo sulla persona e non solo sulla patologia neurodegenerativa che l’affligge, vuol dire aprirsi al cambiamento, attivare un percorso riparativo famigliare in cui i membri si riprendono dal trauma e le avversità vengono affrontate attraverso la messa in atto di nuovi processi relazionali e comunicativi e rinsaldando gli stati psichici e affettivi.
Per promuovere un legame positivo, é di rilevante importanza che il caregiver colga i propri limiti e cerchi attivamente un supporto informativo, tangibile e psicologico adeguato, confrontandosi con i professionisti della cura e con altri famigliari che stanno affrontando medesimi eventi.
Riconoscere a sé e al proprio caro bisogni ed emozioni, leggere i sintomi comportamentali e affettivi come manifestazioni di essi e non come forme disturbanti o aberranti, significa porre al centro la persona nel senso più completo della sua natura, come individuo che desidera essere considerato, valorizzato, confortato, rassicurato, compreso, coinvolto, occupato, amato, riconosciuto come custode di una storia e di un’identità unica e preziosa.
Antonia Ottaiano
Psicologa
Bibliografia
La resilienza familiare di Froma Walsh, Raffaello Cortina Editore, 2008
Riconsiderare la demenza di Tom Kitwood, Edizioni Centro Studi Erickson, 2015